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　　2013年，福建的一对夫妻带着年幼的孩子过起了北漂的生活。两个人每天都顶着巨大的压力工作，下班后还要不停的翻找资料，寻找北京当地优秀的医院。

　　几乎每隔一段时间，这对夫妻就会在网络上晒出自己孩子的照片，询问万能的网友是否知道自己孩子得了什么病，在哪里能够接受治疗。

　　因为照片中的孩子有着人类的五官，身上的许多地方却是黑色的，上面还长着长长的绒毛。

　　有人说这对夫妻没有道德底线，居然拿自己的孩子来获取热度，也有人说他们发布的照片都是合成出来的，让网友们不要轻易相信。

　　一家三口在外地租房生活的日子并不轻松，小雪和小斌两个人在北京努力了一年多的时间，每天过着省吃俭用的日子，也没能攒下太多金钱。

　　就算手头有一定积蓄，他们也不敢轻易提升自己的生活质量，毕竟孩子还患着未知的疾病，他们总要为以后治病的开销提前做准备。

　　刚刚出生的婴幼儿成长速度是很快的，在小雪和小斌看来，他们的女儿小言身上的胎记在出生的时候就已经很大了。

　　可在外打工生活的过程中，那些胎记居然还在不停的增长，不仅在面积上发生了变化，厚度和生长状况也有了许多改变。

　　以前孩子的年龄比较小，那些胎记看起来只是和普通皮肤的颜色不同，绒毛的数量也比较少。

　　伴随着年龄的增长，孩子皮肤上的胎记也变得越来越大，而且每隔一段时间就会有大量的皮肤碎屑脱落。

　　那片区域的皮肤摸起来硬硬的，和普通皮肤存在较大的区别，也无法正常分泌出保护皮肤表层的油脂。

　　虽然孩子以前不会说话，但她也能够明显感觉到那些胎记让自己很不舒服，会主动用手去抓挠胎记生长的位置。

　　有时候仅仅是几个小时没有注意到，孩子就已经将有胎记的地方都挠得溃烂流血了。

　　因为在北京没有找到合适的治疗场所，夫妻两个人只能先将孩子送给在老家的父母去照顾，自己则留在北京工作攒钱。

　　年幼的孩子正是和父母建立感情的关键时期，小雪和小斌两个人常年见不到孩子，在孩子心中的地位自然变得越来越低。

　　有时候他们两个人觉得心力交瘁，想要主动打电话和孩子聊两句。孩子也对他们不闻不问的，甚至还会直接说他们是叔叔和阿姨。

　　一提起这件事情，小雪就觉得很是伤心。早在怀孕的时候她就一直期待着自己能够成为一位好母亲，用心记录孩子成长的每一个瞬间。

　　可为了帮孩子治病赚钱，她不得不错过孩子成长的关键时期，这让她觉得自己这个母亲做的很是失败。

　　小雪说其实在孩子刚刚出生的时候，就有人将孩子怪异的模样说了出去，当地还有记者主动找到他们，想要对孩子进行一次报道。

　　但他们觉得小言是一个女孩子，以后肯定会特别在乎自己的外表和形象，就主动回绝了记者的请求。

　　谁知后来在求医问药的过程中，他们渐渐意识到孩子的病并不是那么容易被治愈的，甚至有很多人都不知道孩子究竟是出了什么问题。

　　为了让孩子早日恢复健康，他们只好选择将这件事情公之于众，借助媒体的力量为孩子寻求一个出路。

　　毕竟小雪和小斌两个人都是普通家庭长大的孩子，他们担心以自己家的经济实力，没有办法改变小言的命运。

　　而且小雪心里还有一个特别朴素的愿望，那就是尽可能在小言能记住事情之前就完成相应的治疗，不要让这件事情给孩子留下太多影响。

　　他们本想自己在网络上求助，可惜大部分网友都比较谨慎，不愿意轻易相信网络上的求助信息。

　　无奈的小雪和小斌只能主动找到了记者，试图从记者那里获得一些帮助。福州新闻网是第1个帮小雪一家写报道的媒体。

　　他们详细地讲述了小雪一家的悲惨遭遇，并号召社会各界爱心人士对小言一家进行援助，或是为他们提供一些有效的治疗线索。

　　因为小言得的皮肤病实在是太罕见了，所以这篇报道一经发布就立刻在网络上传播起来，还获得了一些官方工作人员的关注。

　　《鲁豫有约》这档节目在听说了小言一家的故事后，还特地开辟了一个解决疑难杂症的专栏，帮那些患上了罕见疾病的家庭寻求专业的医生。

　　小言自然是节目组的嘉宾之一。参加节目录制的时候小言才一岁多，但身上的皮肤问题已经显得非常严重了。

　　医生说小言的疾病是先天产生的，大多是在胚胎发育的过程中就已经出现了变化。

　　这种疾病的学名被称为先天性巨大黑毛痣，患者的皮肤会变得像野兽的皮肤一样粗糙。

　　只不过过去他们看到的患者，只在局部存在这样的问题。像小言这样几乎遍布全身的孩子还是非常少见的。

　　这种异变的皮肤也会随着孩子年龄的增长逐渐增大，所以想要对孩子进行系统的治疗，必须要经过很长一段时间的规划，分批次处理小言身上的问题。

　　就算节目结束后开始对小言进行相应的处理，也要至少等到小言上小学的时候，才能结束全部的治疗。

　　一位医生有些担忧的说：“如果这个孩子身上的异变皮肤比较顽固，其他看起来健康的皮肤也有可能会出现这样的变化。”

　　这档节目播出后，有不少善良的观众都非常心疼小言这个孩子，为小言一家捐赠了一些物品，帮他们减轻了经济上的负担。

　　至于为什么小言会患上这样的疾病，小雪和小斌两个人也说不出个所以然，他们只能给出一个大致的猜测。

　　小雪和小斌两个人并不存在近亲关系，两个人也是成年后主动产生感情走到一起的，结婚后并没有发现某一方的身体存在异常状况。

　　他们两个人之前就曾生育过一个孩子，怀上小言的时候，大女儿已经到了上幼儿园的年纪，身上也没有出现像小言那样的特殊表现。

　　考虑到之前的家庭条件不好，怀孕的时候小斌特别照顾小雪，还四处搜罗那些对孕妇有帮助的食物。

　　小雪是一个年轻人，没有太多落后的习俗和传统需要坚持，平时去医院进行检查的频率也比较高。

　　小雪说自己几乎每个月都会去医院看一看，所有的医生都说这个孩子非常健康，在孩子出生之前，他们从来没有想过小言会出现皮肤上的问题。

　　小雪和小斌在福建生活，当地人本来就有着非常丰富的饮食文化，喜欢吃一些稀奇古怪的东西。

　　小斌某次在阅读文章的时候发现，其他国家有品尝老鼠的习惯，甚至觉得老鼠的肉特别健康鲜嫩，吃一只老鼠就相当于吃许多高营养的补品。

　　文章中还描述了一些用老鼠烹饪的美食的味道，大部分吃过的人都说老鼠的味道就像鸡肉一样软嫩。

　　甚至还有一种说法认为，普通人经常吃老鼠也能够滋补身体，让皮肤变得细滑。

　　小斌以前就听说过有一种名叫“三吱”的美食是用老鼠做的，便坚信文章所说的都是真实的。

　　恰好福建当地有许多养殖户，会饲养一些健康的竹鼠拿出去贩卖，用竹鼠做出来的菜肴口感也相当吸引人。

　　小斌心想竹鼠比普通老鼠要大那么多，恐怕在营养物质和实际效果方面都要强上不少。要是自己能够弄一些做成美食，生出来的宝宝一定健康又聪明。

　　同时小斌还查阅了一些资料，发现与普通的肉类相比，竹鼠肉确实能够让人体变得更加健康强健。

　　于是小斌就拜托朋友帮自己买了一些人工养殖的竹鼠，每只竹鼠的个头都和兔子差不多，一只就能做出一大盘美味。

　　起初小雪并不敢直接吃竹鼠，但她以前确实听说过有人品尝这样的美味，知道这是可以食用的东西，所以她就鼓起勇气尝试了一下。

　　没想到品尝过后，小雪渐渐喜欢上了这种味道。小斌也觉得竹鼠的滋味很让人怀念，就更加积极的帮小雪制作竹鼠补品。

　　因此看到女儿身上发黑粗糙的皮肤后，小雪和小斌两个人很快就想到了那些竹鼠，怀疑就是竹鼠导致自己的女儿出现了基因异常。

　　对此，医生们也不能给出确切的答案。毕竟愿意品尝老鼠和竹鼠的人只是少数，以前也很少有人专门用孕妇来做实验。

　　虽然当时并没有确切的证据能够表明，老鼠和竹鼠会影响胎儿胚胎的发育，但医生们也不敢轻易打包票，撇清竹鼠和小言疾病之间的关系。

　　当时她还不知道孩子存在这样的问题，只是觉得家里人对自己的态度发生了变化。

　　当初生育大女儿的时候，家里人都表现的非常高兴，她才刚刚清醒过来，大家就迫不及待的抱着孩子让她欣赏。

　　可小言出生以后，家里人对这个孩子的讨论少了许多，也很少谈起孩子的外形和颜值。

　　每次小雪提出想要去看看孩子的时候，丈夫甚至会找借口把她拦下来，生怕她提前见到孩子。

　　在小雪的一再坚持下，家人才神情凝重地同意让她远远的看孩子两眼。小雪看望女儿的时间段恰好是护士帮孩子们清理身体的时间。

　　初次看到孩子的时候，小言甚至有些不敢相信自己的眼睛，以为护士手里的只不过是一个教学玩具。

　　为了不让妻子伤心，小斌只能说自己的孩子只是多了些胎记，或许长大以后颜色就会变得越来越淡。

　　可小雪明显看到，护士照顾自己孩子的时候手法明显不同，还专程给自己的孩子身上抹了许多东西。

　　还好在节目组的帮助下，小言总算获得了接受治疗的机会，不用一辈子都背负着这些胎记生活了。

　　胎记的治疗还是比较复杂的，医生们需要先在胎记和正常皮肤相连的地方进行特殊处理，让健康的皮肤变得更大一些。

　　这样他们切掉有问题的皮肤后，原有的皮肤才能够覆盖在伤口上面。这样的治疗听起来就非常疼痛。

　　小雪和小斌表示，虽然治疗对他们一家人来说都是一件非常痛苦的事情，也需要花费许多积蓄，但好在整体的治疗费用还是一家人可以接受的。

　　面对前去回访的记者，他们真诚的表达了对各位爱心人士的感谢，并建议大家将这份善心用到其他需要帮助的家庭中。

　　小言身上所有的黑色皮肤都已经剔除干净了，健康的皮肤也没有出现新的变异情况。

　　2023年小言就要迎来自己的10岁生日了，在父母的引导与帮助下，她已经能够正确的认识自己的疾病并接纳真实的自己了。

　　小雪和小斌还激动地说，小言的病治好之后，家里的经济收入变得稳定了许多，他们也能有更多的时间去处理个人生活了。

　　现如今他们两个人都是公益组织的参与者，他们希望用这种方式来回报当初帮助自己的好心人，让这份爱心能够继续传递下去。